저흐 아버지의 병을 고쳐주세요.

안녕하세요. 저는 현재 중학교  1학년에 재학중인 남학생입니다.

이렇게 글을 올리는 이유는 벌써 10여년 째 건선피부염과 더불어 류마티스 관절염을 앓고 계신 아빠 때문입니다.

저희 아빠는 10여년 간 계속해서 류마티스 관절염과 더불어 건선을 겪고 있는 40대 환자입니다.

현재는 엔브렐이라는 주사를 6개월째 투여하고 계시는 덕에 몸 상태와 더불어 피부가 전보다도 호전되셨습니다. 하지만 언제부터인가 또 다시 건선피부염과 류마티스 관절염 때문에 손가락 마디 부분과 발 무릎쪽으로 심하게 관절마디가 변형이 일어나고 있습니다. 건선이 계속해서 나아지지 않고 있어 여수 애향원 피부과에서 건선에 바르는 약을 10여년째 타다가 바르고 있으나 이젠 별 약효도 듣지 않는 것 같습니다. 또 광선치료도 몇 개월씩 받아보았으나 별 효과가 있지 않았고요. 더군다나 손과 발의 변형으로 걸음걸이도 힘들고 젓가락을 들기도 힘든 상황입니다. 장기간의 류마티스 약물치료로 인한 호르몬제의 양도 너무 많이 장기적으로 이용해서 인지 고혈압과 당뇨, 백내장까지 합병증까지 생기셨습니다.

처음에 언급했던 엔브렐 주사 같은 경우 아빠께서 투여 6개월째이신데 처음에는 관절에 통증과 더불어 건선이 차츰씩 나아지는가 싶더니만 이제 또다시 손목,무릎,발목 등의 관절에 통증이 다시 있으시다고 하십니다. 건선도 차차 심해지기 시작하고 말입니다. 아울러 20년 정도 B형 간염이란 게 있으신 상태입니다.

현재 아빠는 아직 40대 밖에 되지 않으신 젊은 분입니다. 늙으신 할머니와 저와 더불어 중학교 3학년인 누나와 함께 힘들게 생활하고 있습니다. 아빠께선 없어서는 안 될 큰 등불이십니다. 여러 의사선생님과 더불어 많은 훌륭하신 분들의 큰 도움이 절실히 필요합니다.  몇 년 전에는 아빠와 함께 산과 같은 곳도 다니며 즐거운 추억도 만들었었지만 갈수록 나빠져 가는 아빠의 건강에 저도  괜찮은 건 아니지만 저희의 가정이 불안정해 져가는 모습이 너무 걱정됩니다. 꺼져가는 희망의 불씨를 아이들의 미래를 위해 밝혀주시기 바랍니다. 올바른 치료법이나 아빠의 증상과 비슷한 증상을 가진 분들의 좋은 사례를 알려주실 많은 분들의 관심과 조언 부탁드립니다.